Brú milli heimsálfa – vel heppnuð ráðstefna sem vekur vonir um betri framtíð

Ráðstefnan Brú milli heimsálfa fór fram fimmtudaginn 29. október og tókst einstaklega vel. ME félag Íslands stóð fyrir ráðstefnunni í samstarfi við sjúklingasamtök, þar með talið Samtök um POTS á Íslandi. Rúmlega 200 manns sóttu ráðstefnuna á staðnum og um 700 fylgdust með í gegnum streymi.

Það er ótrúlega ánægjulegt að sjá hversu mikill áhugi er á að fræðast um ME, langvinnt COVID, POTS og skylda sjúkdóma.

Á ráðstefnunni komu fram frábærir fyrirlesarar sem miðluðu mikilvægri þekkingu og reynslu. Erindin voru bæði fróðleg og áhugaverð og sköpuðu góðan grundvöll fyrir frekari umræður og aukinn skilning.

Alma Möller heilbrigðisráðherra flutti einnig erindi sem vakti hjá okkur vonir um að fram undan séu jákvæð skref í málefnum þessa sjúklingahóps. Við vonum innilega að aukin vitund og þekking skili sér í bættri heilbrigðisþjónustu, betri úrræðum og auknum skilningi á þeim áskorunum sem fólk með þessa sjúkdóma stendur frammi fyrir.

„Drink more, add salt. Simple right?“

Við hjá Samtökum um POTS á Íslandi vorum með fræðslubás á ráðstefnunni í góðu samstarfi við Ölgerðina, Happy Hydrate og Saltverk, sem við færum okkar bestu þakkir fyrir stuðninginn.

Yfirskrift bássins var „Drink more, add salt. Simple right?“ og buðum við ráðstefnugestum upp á Gatorade, Happy Hydrate og saltvatn.

En á bak við þessa einföldu setningu leynist mun flóknari veruleiki.

Fyrir marga einstaklinga með POTS er aukin vökva- og saltinntaka mikilvægur hluti af því að halda einkennum í skefjum. Það sem kann að virðast einfalt í augum annarra getur hins vegar verið heilmikið verkefni fyrir þann sem er veikur.

Það þarf að skipuleggja, mæla, reikna og fylgjast stöðugt með því hversu mikinn vökva og salt þarf að innbyrða yfir daginn. Þar að auki geta fjölmörg einkenni sjúkdómsins gert það erfitt, og stundum nánast ómögulegt, að koma öllu þessu magni niður.

Markmið okkar með básnum var einmitt að vekja fólk til umhugsunar um að það sem hljómar eins og einföld ráðlegging getur verið ansi flókið og krefjandi verkefni sem þarf að sinna á hverjum einasta degi.

Við áttum mörg góð samtöl við ráðstefnugesti sem sýndu POTS mikinn áhuga. Fjöldi fólks leitaði til stjórnarfólks samtakanna með spurningar um sjúkdóminn, meðferðarmöguleika, úrræði og hvað hægt væri að gera til að bæta stöðu þeirra sem glíma við hann.

Það var einstaklega ánægjulegt að finna fyrir þessum áhuga og vilja til að skilja betur.

Ráðstefnugestir komu úr fjölbreyttum hópum samfélagsins, meðal annars úr heilbrigðiskerfinu, auk sjúklinga, aðstandenda og annarra áhugasamra.

Á ráðstefnunni var einnig vakin athygli á mikilvægu atriði sem má ekki gleymast. Fyrir einstaklinga með ME. Langvinnt COVID, POTS og skylda sjúkdóma getur það verið gríðarlegt átak að mæta á heils dags ráðstefnu.

Það sem öðrum kann að finnast sjálfsagt, að sitja, hlusta, taka þátt í umræðum og hitta fólk, getur haft verulegar afleiðingar fyrir þá sem eru veikir. Það getur tekið daga, vikur eða jafnvel mánuði að jafna sig eftir álagið sem fylgir einum slíkum degi.

Við erum því sérstaklega þakklát þeim sem lögðu á sig að mæta og minnum um leið á hversu mikilvægt það er að gera fræðslu aðgengilega fyrir þá sem hafa ekki heilsu til að taka þátt á staðnum.

Fræðsluefni um vökva og saltinntöku hér

Mikilvægt samtal við lækna

Um kvöldið fór fram styttri ráðstefna fyrir lækna í húsnæði Læknafélags Íslands. Þar sköpuðust einnig gagnlegar umræður um stöðu sjúklinga, þekkingu innan heilbrigðiskerfisins og þörfina fyrir betri úrræði.

Meðal þess sem kallað var eftir var skýrari yfirsýn yfir hvaða heilbrigðisstarfsfólk og meðferðaraðilar sinna einstaklingum með ME, langvinnt COVID og POTS hér á landi.

Það er verkefni sem við viljum gjarnan taka áfram, því aðgengi að fagfólki með þekkingu á þessum sjúkdómum skiptir gríðarlegu máli.

Von um betri framtíð

Ráðstefnan sýndi okkur svo sannarlega að áhuginn er til staðar. Það er fólk sem vill hlusta, læra, spyrja spurninga og leggja sitt af mörkum til að bæta stöðu sjúklinga.

Við vonum að sú þekking, þau samtöl og þau tengsl sem mynduðust á ráðstefnunni verði upphafið að enn meiri samvinnu, auknum skilningi og raunverulegum framförum í þjónustu við fólk með ME, langvinnt COVID, POTS og skylda sjúkdóma.

Við hjá Samtökum um POTS á Íslandi viljum færa ME félagi Íslands, SUM og Ský innilegar þakkir fyrir frábæra ráðstefnu og gott samstarf. Einnig þökkum við öllum fyrirlesurum, ráðstefnugestum og öðrum sem lögðu sitt af mörkum til að gera daginn jafn góðan og raun bar vitni.

Sérstakar þakkir færum við Ölgerðinni, Happy Hydrate og Saltverki fyrir að styðja við fræðslubásinn okkar og hjálpa okkur að koma mikilvægum skilaboðum á framfæri.

Takk fyrir okkur! Vonandi er þetta eitt af mörgum skrefum í átt að aukinni þekkingu, betri þjónustu og bjartari framtíð fyrir okkar sjúklingahóp.

Samtök um POTS á Íslandi