Orkustjórnun (pacing)

Hvað er orkustjórnun?

Orkustjórnun (pacing) er aðferð sem felst í því að aðlaga daglegar athafnir að líkamlegri og hugrænni getu einstaklingsins og finna jafnvægi milli álags og hvíldar. Markmiðið er að draga úr einkennaaukningu, nýta tiltæka orku á sem hagkvæmastan hátt og styðja við þátttöku í daglegu lífi.

Einstaklingar með POTS geta upplifað verulega þreytu, skert áreynsluþol og einkenni sem tengjast uppréttri stöðu. Athafnir sem öðrum finnast lítið krefjandi, svo sem að fara í sturtu, útbúa máltíð, sinna heimilisstörfum eða sækja vinnu, geta því valdið töluverðu álagi.

Orkustjórnun snýst ekki eingöngu um að draga úr athöfnum, heldur einnig um að breyta því hvernig, hvenær og við hvaða aðstæður þær eru framkvæmdar. Með einstaklingsmiðaðri aðlögun er hægt að stuðla að betra jafnvægi milli sjálfsumönnunar, heimilisstarfa, vinnu, náms, félagslífs, tómstunda og hvíldar.

Hvað hefur áhrif á orku og úthald?

Daglegar athafnir gera mismunandi kröfur til einstaklingsins og álagið getur verið bæði líkamlegt og hugrænt. Félagsleg samskipti, tilfinningalegt álag og umhverfisþættir, svo sem hiti, hávaði og önnur skynræn áreiti, geta einnig haft áhrif á líðan og úthald.

Hjá einstaklingum með POTS geta verkefni sem krefjast langvarandi uppréttrar stöðu verið sérstaklega krefjandi vegna truflaðrar stjórnunar blóðrásarinnar. Jafnframt geta hugræn verkefni, svo sem einbeiting, úrvinnsla upplýsinga og ákvarðanataka, verið erfið vegna þreytu og heilaþoku.

Mikilvægt er að hafa í huga að heildarálag dagsins getur verið meira en einstakar athafnir gefa til kynna. Til dæmis getur læknisheimsókn falið í sér undirbúning, ferðalag, bið, samskipti og úrvinnslu upplýsinga. Þótt hvert verkefni virðist ekki sérstaklega krefjandi getur samanlagt álag haft veruleg áhrif á líðan.

Hvernig er hægt að nýta orkustjórnun í daglegu lífi?

Við orkustjórnun er meðal annars stuðst við þrjár meginleiðir: forgangsröðun, skipulagningu og aðlögun álags (prioritise, plan, pace). Þessar aðferðir geta hjálpað einstaklingum að draga úr álagi, finna jafnvægi milli athafna og hvíldar og styðja við þátttöku í daglegu lífi.

1. Forgangsröðun (prioritise)

Forgangsröðun felst í því að greina hvaða athafnir eru nauðsynlegar, hvaða verkefni geta beðið og hvaða iðja hefur mesta þýðingu fyrir einstaklinginn.

Þegar orka og úthald eru takmörkuð getur verið gagnlegt að endurmeta dagleg verkefni, einfalda þau eða nýta aðstoð annarra þegar þörf krefur.

Mikilvægt er að forgangsraða ekki eingöngu skylduverkum. Tómstundir, félagsleg samskipti og önnur ánægjuleg iðja eru einnig mikilvægir þættir daglegs lífs og geta haft verulega þýðingu fyrir lífsgæði.

2. Skipulagning (plan)

Skipulagning felst í því að dreifa verkefnum og hvíld yfir daginn eða vikuna með hliðsjón af getu og líðan.

Nokkur ráð sem geta hjálpað:

• Dreifa líkamlega og hugrænt krefjandi verkefnum yfir daginn eða vikuna.
• Forðast að skipuleggja mörg verkefni í röð sem krefst mikillar orku.
• Gera ráð fyrir hvíld fyrir og eftir krefjandi athafnir.
• Sinna verkefnum á þeim tíma dags þegar líðan er yfirleitt best.
• Undirbúa verkefni fyrirfram til að draga úr óþarfa álagi.
• Gera ráð fyrir sveigjanleika þegar einkenni og geta breytast.

3. Aðlögun álags (pace)

Aðlögun álags felst í því að breyta framkvæmd, umfangi eða aðstæðum athafna þannig að þær samræmist betur getu einstaklingsins.

Nokkur ráð sem geta hjálpað:

• Skipta verkefnum niður í smærri einingar.
• Taka regluleg hlé áður en álagið verður of mikið.
• Framkvæma verkefni sitjandi þegar mögulegt er.
• Nýta hjálpartæki og aðlaga vinnuaðstöðu.
• Draga úr óþarfa stöðubreytingum og langvarandi uppréttri stöðu.
• Aðlaga umfang verkefna að einstaklingsbundnum þolmörkum.

Mikilvægi hvíldar

Hvíld er mikilvægur þáttur orkustjórnunar og getur verið gagnlegt að skipuleggja hana áður en einkenni verða verulega hamlandi.

Hvíld þarf að taka mið af þörfum hvers og eins. Fyrir suma getur verið nægilegt að setjast niður en aðrir þurfa að leggjast út af, sérstaklega þegar einkenni tengjast uppréttri stöðu.

Einnig getur verið nauðsynlegt að draga úr hugrænu og skynrænu álagi. Athafnir eins og skjánotkun, lestur og félagsleg samskipti geta verið krefjandi þótt einstaklingurinn sitji eða liggi.

Markmiðið er að finna hvíldarfyrirkomulag sem hentar einstaklingnum og styður við getu hans til að sinna daglegum athöfnum. Hvíld getur dregið úr álagi og ákveðnum einkennum en kemur ekki endilega í veg fyrir alla einkennaaukningu.

Að forðast sveiflur milli ofálags og hvíldar

Einstaklingar með langvinn veikindi geta lent í vítahring þar sem mikið er gert á góðum dögum og einkenni aukast í kjölfarið. Þetta er stundum kallað boom-and-bust cycle.

Þegar líðan er betri getur verið freistandi að nýta tækifærið til að ljúka mörgum verkefnum sem hafa setið á hakanum. Ef álagið verður of mikið getur það hins vegar leitt til þess að draga þurfi verulega úr athöfnum næstu daga.

Orkustjórnun miðar meðal annars að því að draga úr slíkum sveiflum með því að finna sjálfbært umfang daglegra athafna og aðlaga það að breytilegri getu.

Mikilvægt er þó að hafa í huga að einkenni POTS geta sveiflast óháð álagi og ekki er alltaf hægt að koma í veg fyrir versnun með orkustjórnun.

Kortlagning athafna og einkenna

Kortlagning athafna og einkenna getur verið gagnlegt verkfæri við orkustjórnun. Með því að skoða tengsl daglegra athafna, hvíldar og einkenna er hægt að öðlast betri skilning á einstaklingsbundnum þolmörkum og greina hvaða þættir hafa áhrif á líðan og getu til daglegra athafna.

Kortlagning getur jafnframt hjálpað til við að finna tækifæri til að aðlaga framkvæmd verkefna, skipulag og umhverfi.

Mikilvægt er að skráning sé einföld, einstaklingsmiðuð og valdi ekki auknu álagi. Tilgangurinn er að greina gagnleg mynstur en ekki að fylgjast stöðugt með hverju einasta einkenni.

Orkustjórnun og áreynslutengd einkennaaukning (PEM)

Sumir einstaklingar með POTS upplifa einnig áreynslutengda einkennaaukningu (post-exertional malaise, PEM), til dæmis þeir sem eru jafnframt með ME/CFS eða Long COVID.

PEM einkennist af óhóflegri versnun einkenna í kjölfar líkamlegrar, hugrænnar, félagslegrar eða tilfinningalegrar áreynslu. Versnunin getur komið fram mörgum klukkustundum síðar, oft eftir 12–48 klukkustundir, og varað í marga daga eða lengur.

PEM er ekki það sama og almenn þreyta eftir áreynslu eða tímabundin versnun réttstöðueinkenna við POTS.

Hjá einstaklingum með PEM er sérstaklega mikilvægt að halda athöfnum innan einstaklingsbundinna þolmarka og forðast að halda áfram þrátt fyrir einkenni þegar það getur leitt til versnunar. Fyrirfram ákveðin stigvaxandi álagsaukning án tillits til einkenna getur valdið versnun og á því ekki við hjá þessum hópi.

Orkustjórnun þarf því að taka mið af því hvort PEM sé til staðar, auk einstaklingsbundinnar getu og viðbragða við áreynslu.

Hvenær getur verið gagnlegt að leita faglegrar aðstoðar?

Þegar einkenni POTS hafa veruleg áhrif á daglegar athafnir getur verið gagnlegt að leita aðstoðar heilbrigðisstarfsfólks með þekkingu á sjúkdómnum og áhrifum hans á daglegt líf.

Fagleg ráðgjöf getur meðal annars falist í mati á daglegri færni og álagi, aðstoð við orkustjórnun, forgangsröðun verkefna, skipulagningu athafna, aðlögun umhverfis og vali á viðeigandi hjálpartækjum. Einnig getur verið þörf á einstaklingsmiðaðri ráðgjöf um aðlögun vinnu, náms, félagslífs og annarra mikilvægra hlutverka.

Markmiðið er að styðja við sjálfstæði, jafnvægi í daglegu lífi og þátttöku í athöfnum sem hafa gildi og þýðingu fyrir einstaklinginn.

Orkustjórnun er ein af þeim aðferðum sem geta hjálpað fólki að takast á við einkenni og takmarkanir í daglegu lífi. Hún kemur þó ekki í stað annarrar viðeigandi meðferðar við POTS og þörf fyrir orkustjórnun er mismunandi milli einstaklinga.

Athugið: Við erum enn að vinna að þessu efni. Markmiðið er að hafa upplýsingarnar eins réttar og gagnlegar og mögulegt er, en á meðan vinnan stendur yfir geta komið fyrir villur eða ónákvæmni. Efnið verður uppfært og leiðrétt eftir því sem nýjar og betri upplýsingar liggja fyrir.

Heimildaskrá

PoTS UK. (2024). Important Lifestyle Changes: Managing Fatigue. https://www.potsuk.org/managingpots/managing-fatigue/

Royal College of Occupational Therapists (RCOT). (e.d.). Lift up your everyday – Managing energy. https://www.rcot.co.uk/learn-about-occupational-therapy/ot-advice/lift-up/energy

National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: Diagnosis and management (NG206). https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/recommendations

Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (2024). Strategies to Prevent Worsening of Symptoms. https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/clinical-care/treating-the-most-disruptive-symptoms-first-and-preventing-worsening-of-symptoms.html

Johns Hopkins Medicine. (e.d.). Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS). https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/postural-orthostatic-tachycardia-syndrome-pots