Kortlagning athafna og einkenna

Hvað er kortlagning athafna og einkenna?

Kortlagning athafna og einkenna er aðferð sem felst í því að skoða hvernig daglegar athafnir eru framkvæmdar, hvaða kröfur þær gera til einstaklingsins og hvernig mismunandi þættir hafa áhrif á einkenni, líðan og færni.

Fyrir einstaklinga með POTS geta hversdagsleg verkefni, svo sem að fara í matvöruverslun, elda, fara í sturtu eða sinna heimilisstörfum, reynst krefjandi. Ástæður þess geta verið fjölþættar og tengst meðal annars langvarandi uppréttri stöðu, endurteknum stöðubreytingum, líkamlegu álagi eða umhverfisþáttum á borð við hita og skynrænt áreiti.

Með kortlagningu er hægt að greina hvaða þættir athafnarinnar valda erfiðleikum og skoða hvort breytingar á framkvæmd, skipulagi eða umhverfi geti auðveldað hana.

Markmiðið er ekki eingöngu að greina hvað veldur einkennum, heldur að finna leiðir til að einstaklingurinn geti tekið þátt í daglegum athöfnum sem hafa gildi og þýðingu fyrir hann.

Hvers vegna getur kortlagning verið gagnleg?

Daglegar athafnir samanstanda oft af mörgum smærri verkefnum sem gera mismunandi kröfur til líkamlegrar og hugrænnar getu.

Til dæmis felst matvöruverslun ekki eingöngu í því að ganga um búð og velja vörur. Athöfnin getur einnig falið í sér undirbúning, ferðalag, að standa í biðröð, beygja sig eftir vörum, lyfta þeim, raða í poka og koma innkaupunum heim.

Hjá einstaklingi með POTS geta ákveðnir þættir þessarar athafnar valdið meiri einkennum en aðrir.

Með því að skoða athöfnina í heild og greina einstaka þætti hennar er hægt að finna möguleika á aðlögun sem annars væri ekki endilega augljós.

Kortlagning getur meðal annars hjálpað til við að:

• Greina hvaða þættir daglegra athafna valda erfiðleikum eða einkennaaukningu.
• Átta sig á áhrifum líkamsstöðu, hreyfinga og líkamlegs álags.
• Skoða áhrif umhverfisþátta, svo sem hita, hávaða, lýsingar og fjölda fólks.
• Meta hvort tímasetning, skipulag eða aðstoð annarra hafi áhrif á framkvæmd athafnar.
• Finna leiðir til að einfalda verkefni eða breyta framkvæmd þeirra.
• Meta hvort aðlaganir dragi úr einkennum og auðveldi þátttöku í daglegu lífi.

Hvernig er hægt að kortleggja daglega athöfn?

Kortlagning þarf ekki að vera flókin. Oft er gagnlegt að velja eina athöfn sem einstaklingurinn vill geta sinnt en reynist erfið, og skoða hana út frá nokkrum þáttum.

1. Velja athöfn og skilgreina markmiðið

Fyrsta skrefið er að velja athöfn sem hefur þýðingu fyrir einstaklinginn og skilgreina hvað hann vill geta gert.

Til dæmis:

• Geta farið sjálfur í matvöruverslun.
• Geta útbúið einfalda máltíð.
• Geta farið í sturtu án verulegrar einkennaaukningar.
• Geta sinnt ákveðnum heimilisstörfum.

Mikilvægt er að markmiðið taki mið af óskum, þörfum og getu einstaklingsins.

2. Skoða framkvæmd athafnarinnar

Næst er gagnlegt að skoða hvaða verkefni og hreyfingar felast í athöfninni.

Meðal þess sem hægt er að skoða:

• Hversu lengi þarf að standa eða ganga?
• Þarf að beygja sig, rétta sig upp eða teygja sig eftir hlutum?
• Felur athöfnin í sér lyftingar, burð eða endurteknar hreyfingar?
• Eru ákveðnir hlutar athafnarinnar meira krefjandi en aðrir?
• Er hægt að framkvæma einhverja hluta sitjandi eða með öðrum hætti?

Markmiðið er að greina hvaða þættir framkvæmdarinnar hafa áhrif á líðan og hvort hægt sé að breyta þeim.

3. Skoða umhverfi og aðstæður

Umhverfið getur haft veruleg áhrif á hversu krefjandi athöfn reynist.

Við kortlagningu er meðal annars hægt að skoða:

• Hitastig og loftræstingu.
• Hávaða, lýsingu og önnur skynræn áreiti.
• Fjölda fólks og möguleika á að forðast biðraðir.
• Aðgengi að sæti eða hvíldaraðstöðu.
• Tímasetningu athafnarinnar og hvenær líðan er yfirleitt best.
• Hvort aðstoð, hjálpartæki eða tæknilausnir geti auðveldað framkvæmdina.

4. Greina einkenni og viðbrögð líkamans

Gagnlegt getur verið að skoða hvaða einkenni koma fram á meðan athöfnin fer fram eða eftir að henni lýkur.

Til dæmis má velta fyrir sér hvort svimi aukist við endurteknar beygjur, hvort hraður hjartsláttur komi fram við langvarandi stöðu eða hvort þreyta og heilaþoka aukist í hávaðasömu umhverfi.

Einnig getur verið mikilvægt að skoða hvernig líðanin er eftir athöfnina og hvort einkenni versni síðar um daginn eða næstu daga.

Ekki er nauðsynlegt að skrá öll einkenni eða mæla hjartslátt stöðugt. Oft nægir að greina hvaða aðstæður tengjast mestum erfiðleikum.

5. Prófa aðlögun og meta árangurinn

Þegar erfiðleikarnir hafa verið greindir er hægt að skoða hvaða breytingar gætu auðveldað athöfnina.

Aðlögun getur meðal annars falist í að:

• Breyta framkvæmd eða röð verkefna.
• Draga úr endurteknum hreyfingum og stöðubreytingum.
• Nota hjálpartæki eða tæknilausnir.
• Breyta vinnuaðstöðu eða umhverfi.
• Velja hentugri tímasetningu.
• Nýta aðstoð annarra þegar þörf krefur.

Í kjölfarið er hægt að meta hvort breytingarnar hafi auðveldað framkvæmdina, dregið úr einkennum eða gert einstaklingnum kleift að sinna athöfninni með meiri sjálfstæði.

Ekki er alltaf hægt að fjarlægja alla erfiðleika og stundum þarf að prófa fleiri en eina lausn.

Dæmi um kortlagningu - matvöruinnkaup

Einstaklingur með POTS átti erfitt með að fara í matvöruverslun vegna svima, einkennaaukningar við endurteknar beygjur og álags sem fylgdi verslunarferðinni.

Í upphafi þurfti einstaklingurinn aðstoð við innkaupin. Með því að kortleggja athöfnina og skoða hvaða þættir ollu mestum erfiðleikum var hægt að finna leiðir til að aðlaga framkvæmd hennar.

Kortlagningin leiddi meðal annars í ljós eftirfarandi:

• Tímasetning: Verslunarferðir reyndust auðveldari þegar líðanin var betri og færri viðskiptavinir voru í versluninni.
• Umhverfi: Fjöldi fólks, hávaði og lýsing voru meðal þeirra þátta sem voru skoðaðir. Einstaklingurinn prófaði meðal annars loop(hljóðdempun) og sólgleraugu.
• Líkamlegar kröfur: Endurteknar beygjur og stöðubreytingar ollu verulegum svima og einkennaaukningu.
• Framkvæmd verkefnisins: Sérstaklega reyndist erfitt að þurfa að taka vörur upp úr körfunni, setja þær á afgreiðslubandið og raða þeim síðan aftur í poka.
• Aðstoð: Í upphafi var aðstoð annarra mikilvæg til að hægt væri að sinna innkaupunum.

Hvaða breytingar voru gerðar?

Einstaklingurinn fór að velja tíma þegar lítið var að gera í versluninni og nýta sjálfsskönnunarlausnina Gripið & Greitt í Bónus.

Með þeirri lausn er hægt að skanna vörur jafnóðum og raða þeim beint í innkaupapoka. Þannig er ekki þörf á að taka allar vörurnar aftur upp úr körfunni og raða þeim í poka við afgreiðslu.

Þetta fækkaði endurteknum beygjum og handtökum, dró úr því álagi sem fylgdi afgreiðslunni og gerði einstaklingnum kleift að versla með meiri sjálfstæði og á sínum hraða.

Hvað sýnir þetta dæmi?

Kortlagningin leiddi í ljós að það var ekki eingöngu gangan um verslunina sem olli erfiðleikum, heldur einnig ákveðin verkefni sem fylgdu innkaupunum.

Með því að breyta framkvæmd athafnarinnar og velja hentugri aðstæður varð hún viðráðanlegri.

Dæmið sýnir hvernig jafnvel tiltölulega einfaldar breytingar geta haft veruleg áhrif á möguleika einstaklings til að sinna mikilvægum athöfnum í daglegu lífi.

Hvernig er hægt að meta hvort aðlögunin hjálpi?

Þegar breytingar hafa verið gerðar er gagnlegt að skoða hvort þær hafi skilað þeim árangri sem stefnt var að.

Til dæmis má spyrja:

• Var auðveldara að framkvæma athöfnina?
• Komu fram færri eða vægari einkenni?
• Var minni þörf fyrir aðstoð?
• Var auðveldara að framkvæma athöfnina á eigin hraða?
• Hvernig var líðanin eftir athöfnina og næstu daga?
• Gætu frekari breytingar auðveldað framkvæmdina?

Mikilvægt er að árangur sé ekki eingöngu metinn út frá einkennum, heldur einnig út frá því hvort einstaklingurinn geti sinnt þeirri athöfn sem skiptir hann máli.

Einnig þarf að hafa í huga að einkenni POTS geta verið breytileg og margir þættir haft áhrif á líðan. Það getur því verið gagnlegt að skoða hvernig aðlögunin nýtist við mismunandi aðstæður, án þess að fara yfir eigin þolmörk.

Kortlagning og áreynslutengd einkennaaukning (PEM)

Hjá einstaklingum sem upplifa áreynslutengda einkennaaukningu (post-exertional malaise, PEM) er mikilvægt að hafa í huga að einkenni geta versnað með töf eftir líkamlega, hugræna, félagslega eða tilfinningalega áreynslu.

Versnunin getur komið fram mörgum klukkustundum síðar, oft eftir 12–48 klukkustundir, og varað í marga daga eða lengur.

Því getur verið gagnlegt að skoða ekki eingöngu hvernig einstaklingnum líður meðan á athöfn stendur, heldur einnig hvernig líðanin er næstu daga.

Hjá einstaklingum með PEM þarf að gæta sérstaklega að einstaklingsbundnum þolmörkum. Ekki er ráðlagt að auka álag sérstaklega í þeim tilgangi að prófa getu eða þol, þar sem slíkt getur valdið verulegri einkennaaukningu.

Mikilvægt að hafa í huga

Kortlagning þarf ekki að vera ítarleg eða tímafrek. Oft nægir að velja eina athöfn og skoða hvað við hana reynist erfitt, hvaða þættir hafa áhrif á líðan og hvort hægt sé að gera breytingar sem auðvelda framkvæmdina.

Tilgangurinn er ekki að fylgjast stöðugt með einkennum eða forðast allar athafnir sem geta verið krefjandi. Markmiðið er að finna raunhæfar leiðir til að draga úr óþarfa álagi og styðja við þátttöku í daglegu lífi.

Kortlagning og aðlögun þurfa ávallt að taka mið af heilsufari, einkennum, getu og þörfum hvers og eins. Þegar einkenni hafa veruleg áhrif á daglega færni getur verið gagnlegt að leita ráðgjafar heilbrigðisstarfsfólks um einstaklingsmiðaðar lausnir.

Athugið: Við erum enn að vinna að þessu efni. Markmiðið er að hafa upplýsingarnar eins réttar og gagnlegar og mögulegt er, en á meðan vinnan stendur yfir geta komið fyrir villur eða ónákvæmni. Efnið verður uppfært og leiðrétt eftir því sem nýjar og betri upplýsingar liggja fyrir.

Heimildaskrá

PoTS UK. (2024). Important Lifestyle Changes: Managing Fatigue. https://www.potsuk.org/managingpots/managing-fatigue/

PoTS UK. (2024). Symptoms. https://www.potsuk.org/about-pots/symptoms/

National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: Diagnosis and management (NG206). https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/recommendations

National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2021). NG206: Rationale and impact. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/rationale-and-impact https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/clinical-care/treating-the-most-disruptive-symptoms-first-and-preventing-worsening-of-symptoms.html