Skýrsla vinnuhóps landlæknis um þjónustu við sjúklinga með POTS, ME, langvinnt COVID og skylda sjúkdóma

Þau undur og stórmerki áttu sér stað í dag að SKÝRSLAN, sem við öll höfum beðið eftir, var gefin formlega út á vef Embætti Landlæknis. Þið finnið hlekk á skýrsluna í fyrstu athugasemd undir þessari færslu.

Þess ber að geta að skýrslan er löng og þess vegna getur verið gott að lesa yfir lykilatriði og helstu tillögur ef fólk vill fá "örsýn" á skýrsluna. Auðvelt er að taka efnið úr samhengi og þess vegna hvetjum við einnig til lestarar á efninu í heild sinni og að fólk beri virðingu fyrir skýrslunni og þeirri vinnu sem hún kostaði hópinn. Umræða er góð ef fólk hefur kynnt sér málið, fyrirsagnir og brot eða bútar úr efninu gefa ekki heildarmynd.

Vinnuhópurinn sem kom að gerð skýrslunnar hafði starfað í 13 mánuði þegar þeirri vinnu lauk og skýrslan send til landlæknis. Á þessum 13 mánuðum gáfu sjúklingasamtökin vinnu sína, orku og krafta að öllu leyti í þetta verkefni. Hugrún Vignisdóttir, varaformaður S.P.Í., sat í hópnum fyrir hönd samtakanna okkar og færum við henni ómældar þakkir fyrir óeigingjarnt starf í þágu félagsins, félagsfólks, POTS sjúklinga og annarra þeirra sem gætu gagnast af vinnunni.

Fyrir þau sem ekki átta sig á vægi skýrslunnar þá má segja að hún sé tímamótaskjal í heilbrigðissögu Íslands þar sem hvergi annars staðar í heiminum þekkist að verkefni sem þetta hafi verið unnið með eins víðfeðmum hóp og raun ber vitni. Sjúklingasamtök hafa ekki áður komið að slíkri vinnu og þökkum við Maríu Heimisdóttur, landlækni, fyrir að leiða hópinn saman. Við hlökkum til að deila fréttunum með fólki hérlendis og erlendis og munum vera dugleg að deila með ykkur ýmsu efni á næstunni sem unnið er úr skýrslunni.

Þó svo að vinnuhópurinn hafi lokið störfum þá er nóg framundan við vinnslu efnis skýrslunnar. Sjúklingasamtökin fjögur eru í áframhaldandi góðu samstarfi og minnum við öll á ráðstefnuna 29. október nk. - Brú milli heimsálfa. Þar verður ýmislegt fróðlegt á boðstólnum og einnig fjallað um skýrsluna að einhverju leyti.

Okkur langar að taka undir orð félaga okkar í ME félagi Íslands þar sem þau segja m.a.: " Stjórnvöld hafa nú einstakt tækifæri til að gera betur og nýta þessa ítarlegu skýrslu sem stökkpall til góðra verka" S.P.Í tekur jafnframt undir orð þeirra og hvetur "heilbrigðis-, félags- og húsnæðismála- og menningar-, nýsköpunar- og háskólaráðherra til að koma tillögum vinnuhópsins til framkvæmda hið fyrsta svo betur megi mæta þeim áskorunum sem sjúklingarnir lifa við í daglegu lífi." Samtökin um POTS á Íslandi lýsa sig reiðubúin til samstarfs og samráðs um framhaldið.

Gott er að hafa samband á potsisland@gmail.com hafi fólk eða fjölmiðlar einhverjar spurningar eða óska eftir samtali.

Hér má lesa skýrsluna í heild:
https://assets.ctfassets.net/8k0h54kbe6bj/73moN0Q1qg62kWvjYhRBJo/6d478c113f4cf30ef36123e9c81f5e50/78d253a4-5d2d-4278-a8d9-6fc045dc1723.pdf?fbclid=IwY2xjawVJuK5leHRuA2FlbQIxMABwZG9mBWJyaWQRMWVpeHJXZWRwMFFmaWgyelNzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEe75yAhqgJfYUgcyBj012InDQrt1M06M7pM_iqO1oSaCUu222oJfrGzpLXBwE_aem_kztVkMuIeb6ywOlyOb-jXA